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系统性红斑狼疮管理和自我防护,还病友一份健康与自信!——我院风湿免疫科开展系统性红斑狼疮线上答疑和义诊活动

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    2020年5月10日是一个特殊的日子,很多人知道是母亲节,却很少人知道今天还是一年一度的“世界狼疮日”,与千千万万名普通女性一样,她们也想要孕育新生命,也想要陪伴着孩子长大成人。她们是狼疮患者……狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,高发于生育期女性,疾病严重影响她们的健康、生活和工作。
 
 
    为了搭建系统性红斑狼疮医患交流的平台,让广大狼疮病友更加清楚认识该疾病,切实地为患者提供疾病管理方面的帮助,解除疑虑,让患者有信心面对疾病、战胜疾病,提高生活质量,尤其是疫情期间让大家学会防护和自我管理,5月10日19时30分,由我院风湿免疫科负责人刘媛博士主持的“系统性红斑狼疮线上答疑和义诊活动”在线成功举办,超过100人次病友及家属积极参与了该次活动。
    首先,由系统性红斑狼病友范某某给大家在线上分享了自己艰难的就医历程,从当初不认识系统性红斑狼这个疾病,到处投医,漫长曲折的治疗历程,到现在长期在柳州市人民医院规范治疗,定时随访,监测病情,目前病情稳定,正常工作,正常怀孕,生育了健康宝宝,像其他女性一样过上健康正常的生活。总结出了一套自我管理的经验:一定要按照医嘱,规范服药,健康饮食、经常锻炼,保持身心愉快,并且持之以恒。
 
 
    接下来,狼疮慢病管理团队负责人杨有国副主任医师用通俗易懂、简洁的语言介绍了系统性红斑狼疮常见临床表现以及对该疾病的管理及日常自我防护应该注意的事项。使得广大病友对自己本身的疾病有了更加深刻认识和理解,懂得了如何在日常生活中做好防护。
 
 
 
 
    最后风湿免疫科专家团队围绕病友普遍关心热点问题如治疗问题、预后问题、生育问题、日常护理等,在线上进行了详细的回答。他们依靠专业知识,对病友们提出的热点问题进行了详细的回答。其中韦夙副主任给病友们详细解答了系统性红斑狼疮的病因、诱因、发病机制、治疗原则及注意事项;王乐副主任医师从专业的角度回答了患者的预后问题。风湿免疫科专家团队帮助广大病友更准确、全面了解系统性红斑狼疮的相关知识,引导病友建立规范就医习惯和健康生活方式。
    最后,由刘媛博士对本次活动进行总结,并对系统性红斑狼病友如何做好自我管理给出指导意见:接受风湿免疫科的正规治疗,少走弯路,按医嘱治疗,切勿擅自停药,定期复查,注意休息,生活规律,做好自我防护。如果近期出现发热、乏力、皮疹、口腔溃疡、脱发、关节痛、肌肉酸痛、咳嗽、胸闷、气促等不适症状,需要高度重视,请及时到风湿免疫科就诊。

作者: 来源: 发布时间:2020年05月14日
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