让狼疮被更多的人看到——柳州市人民医院开展2024年“世界狼疮日”义诊及健康讲座活动

发布日期:2024-05-13

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系统性红斑狼疮(SLE)是一类慢性系统性自身免疫性疾病,由于患者面颊部常出现蝶形红斑,形似被狼咬伤,因此得名“狼疮”。该病目前病因尚未明确,可能与遗传、环境因素、雌激素水平和免疫系统异常有关;症状多样,可累及多脏器和系统,临床上表现为面部红斑、口腔溃疡、脱发、关节痛、发热、乏力等,还会出现肾脏、肺部、心脏甚至神经系统等多器官损伤。

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2024年5月10日是第21个“世界狼疮日”,今年的主题是“Let’s make lupus visible”——让狼疮被更多的人看到,旨在让更多的人听到狼疮患者的声音,让更多的人了解红斑狼疮的真实面貌,解决狼疮病友心中疑惑,提高病友生活质量。“世界狼疮日”当天,柳州市人民医院开展义诊及健康讲座活动。

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义诊现场,柳州市人民医院风湿免疫科、产科、生殖医学科、药学部等科室的医务人员为狼疮患者提供一站式医疗咨询服务和全面的健康指导。

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医生介绍,系统性红斑狼疮常见于育龄期女性,生育难题是多数狼疮病友无法忽视的一座大山。狼疮患者妊娠期间复发风险升高,即使妊娠前狼疮病情稳定的患者在妊娠过程中复发的概率也会升高。此外,也可能面临着流产、早产、发育迟缓等一系列问题。因此,对于SLE女性来说,避免在疾病不稳定期意外怀孕并且确保在疾病稳定期有计划地进行妊娠是极其重要的。患者从孕前、孕中到分娩后的整个围妊娠期均需要定期随访、规范治疗。

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此次义诊活动,吸引了100多名患者及家属积极参与,让狼疮患者有了更加清晰、更加科学的认识,解决了许多患者心中的疑惑,更让病友们对孕育健康宝宝、对未来美好幸福的生活充满了希望!

当天下午,柳州市人民医院风湿免疫科还举办了线上健康讲座活动,由杨有国副主任医师以“红斑狼疮患者关心的那些事儿”为题进行答疑解惑,蒋莲芳主管护师对狼疮病友进行日常护理及复诊知识指导。网络讲座吸引了1000多名观众在线观看,有效提升了群众对系统性红斑狼疮的认识。病友们在评论区进行了积极的交流,分享了治疗经历和生活经验,为彼此之间提供支持和鼓励。

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风湿免疫科医护人员鼓励广大患者及家属,随着狼疮治疗手段逐渐丰富,狼疮患者带病生存率日益提高,患者只要遵医嘱、规律用药、定期复查,长期病情控制稳定的患者完全可以像正常人一样生活。

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